Световният ден на Синдрома на Даун се отбелязва всяка година на днешния ден. 21-ият ден на март (3-ият месец от годината) е избран, за да се отбележи уникалността на утрояването (тризомията) на 21-ата хромозома, което причинява генетичното заболяване.
За първи път се отбелязва през 2007 година, а от 2012-та е официален ден, утвърден от Общото събрание на ООН.
Целта е да се увеличи осведомеността за това генетично състояние, за което има много погрешни схващания. До голяма степен те са резултат от два допринасящи фактора:
- Самият синдром се е променил толкова фундаментално (към по-добро) с разрушаването на нечовешките институции, в които хората със синдрома на Даун са били принудени да живеят преди това.
- Липсата на медицински и основни научни изследвания затруднява получаването на точна, актуализирана информация за хората със синдром на Даун.
Глобалната фондация за синдрома на Даун (GLOBAL) е посветена на коригирането на погрешните схващания и с течение на времето осигурява финансиране за изследвания, които ще се справят по-добре с медицински и когнитивни проблеми, свързани със състоянието.
Заблуда: Само по-възрастните родители имат деца със синдром на Даун.
Реалност: Според изследването на Центъра за контрол и превенция на заболяванията, около 80% от децата със синдром на Даун са родени от жени под 35 години. Изследването показва, че шансовете за раждане на бебе със синдром на Даун се увеличават с напредване на възрастта. Това е напълно логично, тъй като по-младите жени раждат повече бебета, така че повече деца със синдром на Даун имат по-млади майки.
Заблуда: Дете със синдром на Даун ще разруши брака ви.
Реалност: Скорошно проучване, публикувано в Американската асоциация за интелектуални увреждания, показва, че процентът на разводите е по-нисък в семействата на деца със синдром на Даун. Проучването е едно от най-големите досега и включва 647 семейства, които имат деца със синдром на Даун.
Заблуда: Дете със синдром на Даун влияе негативно на своите братя и сестри.
Реалност: Проучванията НЕ подкрепят, че дете със синдром на Даун ще има отрицателно въздействие върху своите братя и сестри. Всъщност, някои професионалисти в областта на психично здравето, посочват психологическите предимства на такова дете, за което се грижат в семейния кръг. Те имат документирани братя и сестри, които имат повишена толерантност, състрадание и осъзнатост, за разлика от всички останали със „здрави” братя и сестри.
Заблуда: Хората със синдром на Даун умират млади.
Реалност: Средната продължителност на живота на човек със синдром на Даун е близо 60 години. Някои хора със синдром на Даун са доживели 80-те си години. Вярно е, че хората със синдром на Даун средно не живеят толкова дълго, колкото техните типични събратя. За съжаление, средната продължителност на живота на афроамериканец в САЩ със синдром на Даун е само 35 години.
Заблуда: Хората със синдром на Даун не могат да ходят или да спортуват.
Реалност: Неспособността за ходене НЕ е характеристика на синдрома на Даун. Получаването на ранна физическа терапия, за да се подпомогне правилната походка, обаче е важно и изгражда основата за спортни способности. Хора със синдрома на Даун имат различни атлетични способности и нива на гъвкавост, по същия начин, по който го правят „здравите” хора. По целия свят има спортни отбори, които включват хора със синдром на Даун, включително чрез Спешъл Олимпикс.
Заблуда: Хората със синдром на Даун не могат да четат или пишат.
Реалност: Повечето деца със синдром на Даун могат да се научат да четат и пишат. Изследванията показват, че преподаването на четене на деца с увреждания, включително тези със синдром на Даун, е най-ефективно, когато учителите са добре обучени и имат високи очаквания към своите ученици.
Заблуда: Децата със синдром на Даун не могат да посещават обикновени училища.
Реалност: Не само е препоръчително децата със синдром на Даун да посещават държавните училища, но е напълно възможно.
Заблуда: Хората със синдром на Даун не чувстват болка.
Реалност: Хората със синдром на Даун категорично чувстват болка! Реакцията на болка не винаги е очевидна. Проучване от 2000 г. предполага, че такива хора изразяват болката по-бавно и по-неточно в сравнение с останалите. Родителите и настойниците трябва да бъдат твърди с медицинската общност и да настояват хората със синдрома на Даун да получават обичайните обезболяващи дори при липса на очевидни признаци на болка.
Заблуда: Всички хора със синдром на Даун си приличат.
Реалност: Много, но не всички хора със синдром на Даун, споделят общи черти. Например много, но не всички хора със синдром на Даун имат бадемовидни очи и нисък ръст. Въпреки това, като типични хора, които споделят подобни черти, те приличат повече на семействата си, отколкото един на друг.
Заблуда: Всички хора със синдром на Даун са с наднормено тегло.
Реалност: Не всички хора със синдром на Даун са с наднормено тегло. Съществува обаче връзка между заболяването и затлъстяването. От проучване сред 247 души със синдром на Даун са направени изводи, че жените и мъжете в това състояние са по-склонни да бъдат с наднормено тегло или затлъстяване, отколкото в сравнение с типичната популация.
Изследванията показват, че както щитовидната жлеза, така и по-ниската скорост на метаболизма допринасят за наднорменото тегло на хората със синдром на Даун. Важно те да се хранят правилно и да спортуват.
Заблуда: Всички хора със синдром на Даун развиват болестта на Алцхаймер.
Реалност: Многобройни проучвания показват, че почти 100% от хората със синдром на Даун имат заплитания в мозъка, свързани с болестта на Алцхаймер, но не непременно действителното симптоматично заболяване.
Заблуда: Хората със синдром на Даун не могат да имат деца.
Реалност: Вярно е, че човек със синдром на Даун може да има значителни предизвикателства при отглеждането на дете. Но жените със синдром на Даун са фертилни и могат да раждат деца. Според по-стари изследвания, които се преразглеждат, мъжете със синдром на Даун са безплодни. Въпреки това е важно да се отбележи, че има няколко документирани случаи на мъже със синдром на Даун, които са станали бащи.
Заблуда: Възрастните със синдром на Даун не могат да живеят самостоятелно или да си намерят работа.
Реалност: Все по-голям брой възрастни със синдром на Даун живеят самостоятелно с ограничена помощ от членове на семейството. Малък процент са в състояние да живеят напълно самостоятелно. Има ученици със синдром на Даун, които завършват гимназия, а някои продължават обучението си и след това. Хората със синдром на Даун могат да бъдат отлични служители и някои работодатели съобщават за по-високо ниво на удовлетвореност сред всички работници, когато имат колеги със синдром на Даун.
Заблуда: Хората със синдром на Даун са винаги щастливи.
Реалност: Хората със синдром на Даун приличат повече на типични хора, отколкото на различни. Всеки има чувства и настроения. Скорошен литературен преглед на предишни проучвания установява, че хората със синдром на Даун са изложени на по-висок риск от депресия. Точно както при типичната популация, важно е възрастните със синдром на Даун да имат образователни, работни и социални възможности, както и адаптивни житейски умения.
Заблуда: Хората със синдром на Даун нямат памет.
Реалност: Както всеки свързан родител или професионалист ще потвърди, че хората със синдром на Даун абсолютно имат памет и както при останалите хора, способността им да запомнят варира в зависимост от самия човек.
Заблуда: Бебетата със синдром на Даун са резултат от кръвосмешение.
Реалност: Няма абсолютно никаква връзка между кръвосмешението и синдрома на Даун.
Съдържанието е информативно и не представлява консултация, препоръка или съвет. При въпроси относно вашето здраве, медицинско състояние или лечение, задължително се консултирайте с медицински специалист.
