Всеки двадесети човек в Европа страда от някакво рядко заболявания. Това съобщиха от Националния алианс „Редки Болести България“ по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва ежегодно на 28 февруари.
„У нас – в България, от страна на властите, отвъд традиционното пускане на балони и демонстрация на съпричастност към хората с редки болести около този ден, очакваме енергични и последователни действия в деветте области на политиките за хората с редки болести, които ние, мрежата на гражданските организации на хората с редки болести, им препоръчахме през 2024 г. и за които им напомняме през тази седмица“, посочи д-р Петя Стратиева по време на брифинг за журналисти.
И допълни: „България продължава да бъде „бяло петно“ на картата на Европейския съюз с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести. Страната ни не разполага с актуализиран национален план от 2013 г. насам, отговарящ на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната ни уредба е почти в непроменено състояние от повече от десетилетие“.
Д-р Стратиева изтъкна, че на глобално ниво вниманието на международната общност, ангажирана с темата за редките болести, е фокусирано върху очакваната Резолюция на Общото събрание на СЗО за 300 млн. души, живеещи с редки болести по света. Тя изрази надеждата, че представителите на държавата ни ще вземат адекватно отношение и ще дадат своя принос тази резолюция да стане факт.
Тя подчерта също така, че в нашия регион – Европа, от основно значение за общността на хората, ангажирани с каузата на редките болести, е приемствеността в работата на новия Европейски парламент по критично важните закони и политики за 30-те млн. души с редки болести на територията на континента ни, и напредъкът в дейността на новосформираната Работна група по редки болести и рак в Европейския парламент.
Д-р Стратиева припомни, че през септември 2023 г. две парламентарни комисии – здравна и социална, поискаха от министъра на здравеопазването и от министъра на труда и социалните грижи да предложат в 3-месечен срок нормативни подзаконови изменения за хората с редки болести и за хората с увреждания, и в 6-месечен – министърът на здравеопазването да изготви и приеме Национална стратегия за редките болести, с план за действие, съдържащ конкретни мерки, действия, ресурси и срокове за изпълнение, както и осигуряване на съответното финансиране.
Проф. Иванка Димова, представител на Медицинския университет София, определената от Министерството на здравеопазването (МЗ) компетентна институция за участие в Европейското съвместно действие за въвеждането на ЕРМ в националното здравеопазване (JARDIN), представи резултатите от анализа за запознатостта на отделните заинтересовани страни с националните планове по редки болести и с ЕРМ, направен през 2024 г. въз основа на проучване.
Анкетата, съдържаща едни и същи въпроси, е извършена едновременно във всички 27 държави на ЕС заедно с Норвегия и Украйна в рамките на съфинансираната от ЕС по Програмата за здравеопазване инициатива JARDIN.
Проф. Димова посочи, че у нас 85% от анкетираните болнични мениджъри и 57% от запитаните служители на Министерството на здравеопазването твърдят, че знаят за съществуването на Национален план за редките болести в България.
От интервютата, проведени „лице в лице“ с някои от тях, става ясно, че те възприемат наличната Наредба 16 на Министерството на здравеопазването (МЗ) за редките болести като аналог на национален план.
20 % от анкетираните пациенти посочват, че не знаят за съществуването на такъв план. Около 25% от запитаните пациентски организации и 34% от медицинските специалисти също дават негативен отговор.
Проф. Димова изтъкна, че представителите на пациентските организации не приемат Наредба 16 на МЗ като национален план за редките болести. Тя посочи, че осведоменост относно ЕРМ има предимно сред пациентските организации (87%) и частично сред болничните мениджъри (63%). Малък е делът на служителите на МЗ (22%) и на медицинските специалисти (26%), запознати какво представляват ЕРМ и как те работят. Едва 5% от запитаните пациенти с редки болести знаят за съществуването на ЕРМ.
Наталия Григорова, зам.-председател на Националния алианс „Редки Болести България“, подчерта от своя страна пред журналистите, че през 2024 г., в навечерието на изборите за Европейски парламент, гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, призоваха българските политици да спазват европейските ценности за равенство и солидарност, както и за осигуряване на правото им за закрила на здравето.
„Обърнахме се към българските политици и институции за преодоляване на слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво и на неефективния начин на взаимодействие с гражданските организации в тази област“, каза Григорова.
Тя посочи, че през 2024 г. ръководената от Националния алианс мрежа на пациентските организации на хора с редки болести е изработила своя програма – Манифест, в който е изложила предложенията си към властите и към политическите партии за действия в девет приоритетни области на обществените политики, и го е предоставила на кандидатите от България за представители в Европейския парламент, до институциите и до отделните политически партии.
Детайлните предложения за действие са в следните области:
1. Национална и Европейска политическа рамка.
2. Ранна, бърза и точна диагностика.
3. Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване.
4. Навременен достъп до иновативни терапии.
5. Цялостна грижа през целия живот.
6. Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност.
7. Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото.
8. Достъп до участие в клинични изпитвания.
9. Легитимно гражданско участие.
„Притеснява ни фактът, че въпреки положителните реакции от страна на политици и власти на предложенията ни от Манифеста, трудно можем да кажем, че има предприети действия в повечето от посочените политики“, каза Наталия Григорова.
Наталия Маева, председател на Българското общество по пулмонална хипертония и член на европейската пациентска застъпническа група от ЕРМ за редки белодробни заболявания, припомни, че 24 Европейски референтни мрежи (ЕРМ) ангажират повече от 1500 доставчици на здравни услуги от Европейския съюз и че повече от 10 000 експерти от различни страни, специалности и заболявания са свързани чрез мрежите. България има свои клиники едва в пет от 24-те мрежи, което лишава българските пациенти от справедлив и навременен достъп до специализирано здравеопазване.
Наталия Маева посочи също така, че повече от 300 представители на пациентски организации от Европа, преминали през процес на кандидатстване и одобрение от страна на ЕРМ, участват наравно с експертите в работата на 24-те Европейски референтни мрежи. Девет от тях са от България и са в състава на 10 от 24-те ЕРМ.
„Пренебрегването на техния опит и знания от страна на българските власти води до значителни пропуснати обществени ползи“, изтъкна Наталия Маева.
В заключение, д-р Петя Стратиева изрази надежда, че българските здравни власти в скоро време ще преодолеят и вялото си, формално и по-скоро инертно участие в общоевропейските действия и програми, целящи да преодолеят неефективните самостоятелни национални мерки за хората с редки болести.
