Пациенти с редки заболявания, включително периневрални кисти на Тарлов, муковисцидоза, мускулна дистрофия, булозна епидермолиза и други диагнози, съобщават за трудности в достъпа до диагностика, лечение и рехабилитация.
По време на пресконференция с участието на граждански организации и експерти беше представена обща визия за необходимите промени в здравната система, така че пациентите с редки заболявания да бъдат поставени в центъра на грижата.
Сред основните акценти са премахването на тежките административни процедури и преосмисляне на нормативната уредба, която ограничава достъпа до съвременни терапии за лица над 18 години.
Организации, представляващи засегнатите групи, излагат конкретни примери за проблеми, свързани с нормативната уредба, административните процедури и ограниченото покритие от страна на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК).
Периневрални кисти на Тарлов: слабо разпознаване и липса на лечение в страната
Моника Маринова от сдружение „Тарлови пациенти в България – Лечение без граници“ обясни, че периневралните кисти представляват кухини, пълни с гръбначно-мозъчна течност, които оказват натиск върху нервни коренчета. По нейните думи заболяването често се бърка с дискова херния, което води до прилагане на неефективни методи за лечение.
Според представената информация, заболяването е включено в списъка на редките болести в края на 2022 г. и има код по Международната класификация на болестите (МКБ-10). Въпреки това липсват клинична пътека, стандартизиран диагностичен протокол и рехабилитационни процедури, адаптирани за тези пациенти.
Мускулни дистрофии: ограничен достъп до рехабилитация и домашна вентилация
Антоанета Пенева от Българската асоциация за невромускулни заболявания обясни, че пациентите с прогресивна мускулна дистрофия имат достъп до физиотерапия и рехабилитация с ограничена честота, четири пъти годишно до 18-годишна възраст и веднъж след това. По думите ѝ в България не се предоставя неинвазивна и инвазивна дихателна подкрепа в домашни условия, което според нея е необходимо при определени форми на дистрофия.
Муковисцидоза: ограничено покритие на медицински изделия и храни
Антон Алексиев от Асоциация „Муковисцидоза“ посочи, че НЗОК не финансира специализирани витамини, инхалатори и кислородни концентратори, необходими на пациенти с напреднало заболяване. Той също отбеляза, че висококалоричните медицински храни не се покриват, освен ако пациентът не се храни чрез сонда или стома.
Пулмонална хипертония: трудна диагностика и липса на трансплантационна програма
Председателят на Асоциация „Пулмонална хипертония“ Тодор Мангъров изтъкна, че диагностицирането на заболяването често отнема между две и три години. Той също обърна внимание на липсата на регламентиран достъп до белодробна трансплантация за пациенти в напреднал стадий.
Булозна епидермолиза: фиксирани бюджети без оглед на състоянието
Д-р Антоанета Тончева съобщи, че за пациентите с булозна епидермолиза се осигурява финансиране за превръзки от НЗОК, но сумата не отчита възрастта или степента на засягане. Диагностиката, включваща кожни биопсии, по думите ѝ обикновено се извършва в чужбина.
Прадер-Вили синдром: ограничен достъп до проследяване и хормонална терапия
Моника Симеонова от Българската асоциация „Прадер-Вили“ посочи, че поддържащата терапия с хормон на растеж не се предоставя след навършване на 18 години. Тя отбеляза, че в страната има ограничен брой ендокринолози, които проследяват пациенти с това заболяване, основно в София и Варна.
Болест на Гоше: лечение без клинична пътека за пълнолетни
Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки болести заяви, че при пълнолетни пациенти с болест на Гоше не съществува клинична пътека за ензим-заместителна терапия, въпреки че тя се осигурява от НЗОК.
По думите му това води до липса на възможност за проследяване и рехабилитация, свързани със съпътстващи състояния като остеопороза и тромбоцитопения.
Адв. д-р Мария Шаркова съобщава за заведени съдебни дела, свързани с отказ на здравните институции да финансират лечение на пълнолетни пациенти или разходи за трансплантации в чужбина. Тя отбелязва, че към момента делата се водят както пред Комисията за защита от дискриминация, така и пред Върховния административен съд.
Съдържанието е информативно и не представлява консултация, препоръка или съвет. При въпроси относно вашето здраве, медицинско състояние или лечение, задължително се консултирайте с медицински специалист.
